新聞稿
2022.5.23
候任行政長官李家超先生與獨立立法會議員會面
候任行政長官李家超先生今午邀請孫東、林筱魯、林哲玄、陳紹雄、朱國強、劉智鵬、江玉歡、吳傑莊、陳月明、林智遠、楊永杰、張欣宇、林素蔚、梁文廣等多名獨立立法會議員會面，我們再次祝賀李先生高票當選第六屆行政長官。
經歷五波疫情「摧殘」，在中美對抗加劇和俄烏戰爭拉鋸陰霾籠罩下，香港經濟雪上加霜，在如今大風大浪的環境下，我們認為候任特首要「夠硬淨」，有「勇於變革 衝破藩籬 實幹為民」的精神，敢於推行變革，衝破阻礙發展的陳規陋習與利益藩籬，帶領管治團隊為民眾辦實事，推動社會向前邁進，真正實現港人對「良政善治」的美好期盼。就此，各位議員合共提出近百項建議，林哲玄議員的重點建議如下：
林哲玄議員對候任特首提出的意見
一、罕見疾病：設立專門會診服務
先天性的因素導致罕見疾病患者身體殘障，樣貌異常，行為和智商都可能有所缺損。罕見疾病病人一生坎坷，往往需要長期照顧。
醫學的進步確讓一些病人過上比較正常的生活、自我照顧，適切的治療對他們和家人是改變一生了。
我一直以為昂貴的藥物是照顧罕見疾病病人的最大挑戰，最近我接見過結節性硬化症（tuberous sclerosis）的家庭和醫生教授，才發現藥物早已入列醫院管理局藥物名冊。病人面對的最大問題是覆診。
疾病影響腦部、心臟、眼睛、腎臟、皮膚等器官，以致病人需要覆诊不同專科。如果每個專科每年覆诊幾次，一年下來就是10多次，還要到不同醫院、每次見不同醫生。覆診之間還需到醫院抽血化驗。深入認識罕見疾病的醫生原本就不多，以至治療效果往往未如理想。
政府是否可以牽頭，統籌醫院管理局為罕見病人設立專門會診服務？
二、罕見疾病治療作為香港醫療融入大灣區的切入點
一些罕見疾病的藥物昂貴，研究數據有限，以至遲遲未能在香港註冊。在深圳河的彼岸，有中國罕見病聯盟（https://www.chard.org.cn），由北京協和醫院牽頭的機構，集中為病人治療和提供藥物。由於病人數目龐大，內地往往能夠以較低價錢採購海外藥物，也有能力自行研發生物類似製劑（bio-similar）。
病人看到希望在深圳河的彼岸，我們可否搭乘國內罕見疾病治療的快車？ 北部都會區有跨越港深兩地的科學園，是否可以成為照顧罕見疾病病人的基地，集合兩地的專家人才會診，讓病人到邊界線的彼方取藥？
三、為生命健康科研拆牆鬆綁
生命健康科技研發是我今天希望提出的最後一點。在香港，藥物從研究到落地使用中間存在斷層。新藥在香港註冊需要兩個境外註冊參考地，參考地可以是日本、南韓、歐美，但不包括中國。我希望儘快把中國納入藥物註冊參考地的名單。
理論上，研究成果卓著的藥物全球也需要。在中國研發的藥物最近在美國申請註冊，卻被拒絕了。拒絕的理由是在中國人身上進行的研究，成果不能拓展到美國人身上，所以拒絕申請(https://www.reuters.com/business/healthcare-pharmaceuticals/us-fda-declines-approve-lillyinnovent-lung-cancer-drug-2022-03-24/)。
在香港和內地共同研發的藥物是否可以考慮豁免一張境外註冊參考？即是說，一張就足夠 -- 內地的那一張。
為生命健康科研發展拆牆鬆綁、罕見疾病治療作為香港醫療融入大灣區的切入點和督導醫院管理局為罕見疾病病人設立專門會診服務，三點都具有明確結果作為追求目標。
2022年5月23日
-完-